Endométriose : symptômes, diagnostic et traitements

L’endométriose est une maladie chronique dans laquelle des fragments de muqueuse utérine se développent en dehors de l’utérus. Elle touche près de 10 % des femmes en âge d’avoir des enfants, et l’Assurance Maladie décrit un retard de diagnostic « d’au moins 8 ans ». Des règles assez douloureuses pour manquer l’école ou le travail doivent faire consulter.

Ce qui se passe dans le corps

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À chaque cycle, il s’épaissit sous l’effet des hormones puis s’élimine avec les règles. Dans l’endométriose, des fragments de ce tissu s’installent ailleurs, le plus souvent dans le petit bassin : sur les ovaires, les ligaments de l’utérus, le péritoine, parfois sur la vessie ou le rectum.

Ces lésions réagissent aux œstrogènes comme la muqueuse de l’utérus. Elles prolifèrent, saignent à chaque cycle et laissent des cicatrices, ce qui explique des douleurs qui suivent le calendrier des règles. C’est aussi pour cela que la maladie se développe de la puberté à la ménopause, et qu’elle diminue et disparaît généralement après la ménopause.

Pourquoi certaines femmes et pas d’autres ?

Personne ne connaît encore une cause unique. L’hypothèse la plus ancienne est celle des règles rétrogrades : une partie du sang des règles remonte par les trompes au lieu de s’écouler vers le vagin. Mais l’Inserm souligne que 90 % des femmes ont des saignements rétrogrades, alors que 10 % seulement développent des lésions. D’autres facteurs entrent donc en jeu.

L’Assurance Maladie cite une prédisposition génétique, une réponse immunitaire inadaptée, l’exposition aux perturbateurs endocriniens, un indice de masse corporelle bas, un faible poids de naissance, des cycles courts et des règles abondantes. Aucun de ces facteurs ne suffit seul, et une femme qui n’en présente aucun peut être concernée.

Les symptômes de l’endométriose

Les douleurs se situent surtout dans le bas du ventre et augmentent pendant les règles et autour de l’ovulation. Elles se distinguent des règles douloureuses ordinaires par leur intensité : souvent fortes, elles sont peu calmées par le paracétamol et les anti-inflammatoires.

Selon l’endroit où se trouvent les lésions, d’autres signes s’y ajoutent :

des douleurs profondes pendant les rapports sexuels ;
des douleurs à la selle, parfois du sang dans les selles quand le rectum est touché ;
une gêne ou des douleurs en urinant, parfois du sang dans les urines si la vessie est atteinte ;
des ballonnements, un ventre qui gonfle d’un coup, des troubles du transit qui ressemblent à un côlon irritable ;
une fatigue chronique ;
une difficulté à avoir un enfant : l’infertilité concerne environ 30 à 40 % des femmes touchées.

À l’inverse, l’endométriose peut ne donner aucun symptôme et être découverte par hasard, au cours d’un bilan d’infertilité. Si vous vous demandez d’abord si vos douleurs sont celles de règles ordinaires, notre page sur les règles douloureuses et les remèdes naturels qui les soulagent détaille la différence entre les deux formes de douleur. Et si la gêne survient plutôt les jours qui précèdent les règles, c’est le syndrome prémenstruel, un autre trouble.

Le diagnostic

Le premier rendez-vous se prend chez votre médecin traitant, votre gynécologue ou votre sage-femme. Après l’interrogatoire et l’examen, l’examen de référence est l’échographie endovaginale. Quand elle n’est pas concluante, une IRM du petit bassin est proposée. D’autres examens s’y ajoutent quand une atteinte digestive est soupçonnée.

Un geste simple raccourcit ce parcours : tenez un carnet sur deux ou trois cycles. Notez les jours de douleur, son intensité sur une échelle de 0 à 10, ce que vous avez pris et si cela a agi, les douleurs pendant les rapports ou à la selle.

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Les traitements

Le traitement ne guérit pas la maladie : l’Inserm écrit qu’il vise à réduire les symptômes, puis, en cas d’échec, à éliminer les lésions. Il dépend de vos douleurs, de votre âge et de votre projet d’enfant.

D’après l’Assurance Maladie, il repose sur :

des traitements hormonaux qui suppriment les règles et freinent les lésions : pilule œstroprogestative ou stérilet au lévonorgestrel en premier, d’autres progestatifs ensuite ;
des antidouleurs adaptés à l’intensité, du paracétamol aux traitements plus puissants, prescrits par le médecin ;
la chirurgie, quand la douleur n’est pas contrôlée par les médicaments ou en cas d’infertilité avec désir de grossesse, après avoir pesé les bénéfices et les risques.

Certaines lésions, comme les adhérences et les cicatrices fibreuses, ne répondent pas aux hormones : c’est l’une des raisons pour lesquelles le suivi se poursuit dans le temps.

Ce qui aide au quotidien

Ces gestes accompagnent le traitement prescrit, ils ne le remplacent pas.

La chaleur sur le bas-ventre est le geste que nos grands-mères transmettaient pour les règles, et beaucoup de femmes atteintes d’endométriose y reviennent pendant les crises. Une bouillotte chaude mais non brûlante, toujours enveloppée dans un tissu, pour ne pas brûler la peau du ventre.

Une activité physique douce et régulière, la marche, la natation ou le yoga, aide à garder le corps en mouvement entre les crises.

Les techniques de relaxation sont citées par l’Assurance Maladie pour l’anxiété et le stress que la douleur chronique entraîne : relaxation, sophrologie, hypnose, yoga, ou une psychothérapie. Elle mentionne aussi l’acupuncture et l’ostéopathie. Ce sont des accompagnements, et vos traitements se poursuivent.

L’alimentation se travaille avec un professionnel quand des troubles digestifs du type côlon irritable s’ajoutent : l’Assurance Maladie juge alors une approche diététique « souvent nécessaire ». Nous n’avons trouvé aucune source officielle qui prête à un régime le pouvoir de faire régresser les lésions, et supprimer seule des familles d’aliments n’est pas un geste anodin : parlez-en avant.

Quand consulter ?

Prenez rendez-vous avec votre médecin, votre gynécologue ou votre sage-femme si :

vos règles sont douloureuses au point de vous empêcher d’aller en cours ou au travail ;
la douleur n’est pas soulagée par le paracétamol ou les anti-inflammatoires ;
vos règles, jusque-là supportables, deviennent douloureuses à l’âge adulte, ou la douleur s’aggrave d’un cycle à l’autre ;
vous avez mal pendant les rapports, à la selle ou en urinant, ou vous remarquez du sang dans les selles ou les urines au moment des règles ;
vous n’arrivez pas à être enceinte.

Appelez le 15 ou le 112 devant une douleur du ventre brutale et intense, comme un coup de poignard, un malaise, ou une douleur du ventre que vous n’avez jamais ressentie si vous êtes enceinte (Assurance Maladie, mal de ventre). Consultez dans la journée si la douleur s’accompagne de fièvre ou de vomissements.

FAQ

L’endométriose peut-elle se transformer en cancer ?

L’endométriose n’est pas un cancer, mais elle s’accompagne d’un risque un peu plus élevé de certains cancers. L’Inserm indique que le risque de cancer de l’ovaire est multiplié par 2, et précise ce que cela représente : 2,5 % chez les femmes atteintes contre 1,3 % dans la population générale, si bien que 97,5 % d’entre elles ne développeront pas de cancer de l’ovaire. Le suivi se fait avec votre gynécologue.

À quel âge l’endométriose apparaît-elle ?

Elle peut se manifester dès les premières règles, mais l’Assurance Maladie relève que 68,3 % des cas sont observés chez des femmes de 25 à 49 ans. Chez une adolescente, des règles douloureuses sont fréquentes et le plus souvent bénignes ; celles qui font manquer l’école de façon répétée méritent d’en parler au médecin, sans attendre l’âge adulte.

Peut-on être enceinte avec une endométriose ?

Oui. L’infertilité concerne environ 30 à 40 % des femmes atteintes, et l’Assurance Maladie précise que la maladie peut rester sans conséquence sur la fertilité. Quand la grossesse tarde, l’endométriose est souvent découverte lors du bilan, et la chirurgie fait partie des options discutées quand il existe un désir de grossesse.

L’endométriose s’arrête-t-elle à la ménopause ?

Elle diminue et disparaît généralement après la ménopause, parce que les lésions dépendent des œstrogènes. Avant, elle évolue tout au long de la période où les règles sont présentes, ce qui justifie un suivi régulier.

Existe-t-il un test pour savoir si l’on a une endométriose ?

Aucun test à faire chez soi, en pharmacie ou en ligne, ne pose le diagnostic : un questionnaire aide à mettre des mots sur ses douleurs, il ne remplace pas l’examen. Un test salivaire existe, mais l’Assurance Maladie le décrit comme réservé à certains établissements de santé. Le diagnostic courant repose sur l’examen et l’imagerie. Emportez votre carnet de douleurs au rendez-vous.